Logo

Články - Blog

Předkládám vám příběhy ze života naší rodiny, jejíž chod značně ovlivnily diagnózy z oblasti autistického spektra. Náš syn má totiž Aspergerův syndrom, ADHD a další „jinakosti“. Jsou to autentické příběhy včetně omylů a chyb, při kterých jsme naráželi na svoje hranice a hledali kudy jít dál. Příběhy o přijetí, o učení se respektu a hlavně o sebepoznání a hledání cest pochopení druhého s nadějí na lepší vztahy v rodině.

Uvědomuji si, že příběhy jsou tvořené koktejlem našich jedinečných osobnostních rysů, lehce okořeněné kombinací diagnóz našeho syna, přesto doufám, že vám poskytnou snad inspiraci či povzbuzení anebo potvrzení, že bez ohledu na "jinakost" jsme vlastně všichni stejní.

Archiv článků


Ještě poklidím, navařím a až si děti budou pěkně hrát, tak budu mít chvilku pro sebe“ – takové bylo moje krédo maminky. Jenže s mými dvěma dětmi a hlavně vzhledem k náročnosti syna byly takovéto chvilky vzácné. A stejně vzácný pak byl i můj čas ...


Předpokladem hezkých vztahů je ochota měnit se. Zatímco ve vztahu s partnerem, když narazíme na zásadní nepřekonatelné odlišnosti hrozí rozchod, tak u dítěte nějak nemáte na vybranou. A občas to docela bolí...


Ještě poklidím, navařím a až si děti budou pěkně hrát, tak budu mít chvilku pro sebe“ – takové bylo moje krédo maminky. Jenže s mými dvěma dětmi a hlavně vzhledem k náročnosti syna byly takovéto chvilky vzácné. A stejně vzácný pak byl i můj čas ...


Znáte to? Někdo se vás na něco ptá a sotva dokončí otázku, tak vám vyskočí odpověď. Možná dokonce ještě o kousek dřív, než celá otázka byla vyslovena. Možná jste ze slušnosti dokázali vydržet a slova jste se ujali, až svůj dotaz dokončil. Možná...


Naše "jiné" děti možná nebyly obdařeny obvyklými schopnostmi a dovednostmi, které většinou děti mají. Možná, než se naučí to-či-ono, tak je to pro ně velké úsilí, a tak jim to trvá delší dobu. Možná jejich způsob učení musí být jiný a nebo ...


Marek je ochoten jít ven jenom tehdy, když má opravdický důvod. Doktory nerozporuje a většinou se i podaří, že ho tam dostanu (pokud Markův denní režim je v souladu s tím obvyklým). Opravdický důvod proč jít ven, je pro mého syna tehdy, když potřebuje sehnat něco ke svým projektům...


„Snažila jsi se dost?“, říkával táta, když něco nedopadlo. Většinou, když jsem ze školy přinesla něco jiného než jedničku. I jako dospělá jsem od něj slýchávala „Děláš pro to dost?“...


Můj proces smiřování se s Markovou "jinakostí" byl nejbolestivější v době, kdy začalo být opravdu zřejmé, že jeho cesta se bude ubírat jinudy, než jsem tehdy vnímala jako obvyklé. Přiznávám, že jsem chtěla, aby vystudoval minimálně střední školu, aby měl kamarády, aby si časem našel partnerku a měl vlastní rodinu...


„Kdy jsi chtěla vstávat maminko?“, je první věta, kterou dneska slyším. Je sedm hodin. Chci ještě spát, ale už to asi moc nepůjde. Marek má teď režim, kdy vstává večer a moje ráno je pro něj polednem...


U Marka hapruje především ochota danou věc dělat. „To není můj úkol“ bylo častým argumentem pár let zpět. Co ale dělat v takových případech, když ani já jsem danou věc už nechtěla jako „svůj úkol“ a pokusy o dohodu nebyly úspěšné?...


Časy, kdy jsme bojovali o základní sebepéči (vzít jogurt z lednice, připravit si oblečení.. ) jsou naštěstí už dávno za námi. Ale třeba takové zatelefonování a něco domluvit, je dovednost, která ještě pár let zpět vyžadovala přípravu...


„Nechcete už konečně spát?“ – jako by říkalo silnější štěbetání v hnízdě jiřiček po římsou střechy a slabších několik hlásků odpovídá „Ne, ještě ne. Táto, chceme pohádku“....


V noci byla průtrž mračen. Lilo jako z konve, proudy vody se valily po silnici. Ráno skládám prádlo a hromádku jdu uklidit rovnou do skříně. V pokoji, na kraji zorného pole zaznamenám něco špatně. Na stropě je mokrý flek...


„Stojím na kanálu. Kdo se ke mně přidá?“, ptá se maminka v letních šatičkách, kterou míjím na rozpálené ulici v Holešovicích těsně před polednem. Otázka byla směrována dvěma malým holčičkám...


Zdá se to možná snadné a všichni jsme to nuceni někdy podstoupit. Většinou se řeší, co s námi bude lékař provádět, jak moc nepříjemný zákrok bude, na co se nás bude ptát a jaký bude pravděpodobný výsledek. Možná jsme trochu nervózní a dost možná i otrávení, protože...


Respektující přístup k dítěti chápu především jako předávání kompetencí, tam kde o to dítě stojí. Jako rodič ho podpořit informacemi, aby lépe situaci porozumělo, a zároveň mít důvěru v rozhodnutí dítěte a tak mu dovolit, aby si danou věc mohlo udělat podle sebe. Být chápajícím rodičem, který dítě přijímá bez výhrad a očekávání...


Přiběhl za mnou nervózní Marek, že potřebuje projekt. „Nedaří se mi žádný pořádný najít“ a začal mi krkolomně vyprávět, jak vytvoří datové centrum a jak moc ho doma potřebujeme, jak si tam budeme ukládat zálohy a budeme tam mít vlastní mailový server, jak to bude hodně...


Výmluva nebo opravdu neví? Můj syn Marek se dokáže soustředit jenom na to, co ho v danou chvíli opravdu zajímá. Když byl malý, tak se k roztěkané pozornosti přidávala hyperaktivita a pak byl jako na pérko. Když jsem se mu snažila vysvětlit poměrně základní, jednoduché činnosti, tak jsem ne vždy uspěla...


Občas dostávám od rodičů otázku, zda je „jinakost“ na mém úředně dospělém synovi vidět a odpovídám: Na první pohled ne, ale po chvíli poznáte, že v jeho projevu je něco neobvyklého. Marek sice dorostl do dvou metrů, takže běžnou populaci přesahuje minimálně o půl hlavy a výšce odpovídá i konstituce těla, ale na první pohled...


Co je vlastně takový zázrak? Zázrak je, když se stane něco - Úžasného. Nečekaného. Nepředvídatelného. Jako rodiče jsme svědky poprvé našich dětí a každé z nich je zázrakem. První krok. První slovo. První bábovka z písku. První jízda bez postranních koleček...


Některé věci máme každý jinak a v pohodě to bereme. Také jsou takové, kdy nás pohled druhého překvapí nebo obohatí. A pak jsou skupiny věcí, které máme někde hluboko uložené, že tak, jak je máme my, jsou jediné možné a vůbec nás nenapadne, že to může mít někdo jinak...


Můj syn má potřebu být mávnutím proutku doma a když jsem hledala podobnost ve zvířecí říši, tak jsem natrefila na šnečka. Pro cestu ven musí mít Marek opravdu dobrý důvod...


Dostala jsem otázku, která mě vede ke kořenům vzniku mojí péče s oblékáním syna: „Jak nechat pocítit přirozené následky chování/ nekonání? Syn nejeví problém, i kdybych ho vedla do školky v pyžámku“. Dovolím si odpovědět...


Sedím se synem v čekárně u psychiatra. Z ordinace vychází paní a za ní o půl hlavy vyšší mladý hoch, odhaduji tak 18 let. Máma a syn. Ještě než se zavřou dveře, tak hoch na mámu uraženecky houkne „Taky o mně nemusíš všechno vykecat“. Máma mlčí a naše pohledy se na chvilku setkají...


Na kraji makového pole seděl motýl s malým oranžovým cylindrem na hlavě. Skládal a zase rozkládal křídla, ale za chvíli toho nechá a povídá. „Proč vlastně rozkládám křídla, když tu nikdo není?“ Sotva dořekl, ozvalo se z makového pole: „Vždyť už jdu“...


Za sebe vnímám "průvodcování" svých dětí především jako určitou formu pohotovosti být dítěti k dispozici ale přitom se jim nenabízet předem. Nechat je, aby se samy rozhodly, jak danou věc chtějí řešit, a i si samy uvědomily, zda by se jim moje pomoc šikla a podle vlastního uvážení mě požádaly...


Na kraji makového pole seděl motýl s malým oranžovým cylindrem na hlavě. Skládal a zase rozkládal křídla, ale za chvíli toho nechá a povídá. „Proč vlastně rozkládám křídla, když tu nikdo není?“ Sotva dořekl, ozvalo se z makového pole: „Vždyť už jdu“...


„Jé, maminka je doma. Musíme jít na dlouho-blafoš“, ozývá se sotva vstoupím do dveří. Pod slovem „dlouho-blafoš“ se skrývá dlouhá debata na nějaké synovo oblíbené téma. Zatímco vykládám tašky, snažím se o takovou normální formu rozhovoru po příchodu domů...


Máte možnost druhému (kamarádce, svému rodiči, známému) vyprávět svoje příběhy s „jiným“ dítětem?
Když jsem se já pokoušela povídat, co doma s Markem (AS) prožíváme, tak jsem příliš neuspěla. Povědět jsem mohla, ale pochopení se mi nedostalo...


Ačkoli úřední dospělosti dosáhl Marek už před pár lety, při procházení dveřmi mu do futer zbývá jenom pár centimetrů a jeho boty zaparkované u dveří připomínají lodní molo, tak stále je malým klukem, který potřebuje moji pomoc a podporu...


Nereálné přání podpořené umanutostí a urputností (lékaři hovoří o rigiditě myšlení), které „jiné“ děti někdy mají, je opravdu prekérní situace. Jak z toho ven? U nás to bylo přání být mozkem v lahvi...


Křik, vztekání, ječení, dožadování se, dupání, mlácení dveřmi, uraženost, řev – Markův afekt v různých podobách se v naší rodině vyskytoval od synova narození. Vždycky jsme tak nějak pořešili, domluvili, někdy ustoupili a někdy nahradili něčím jiným...


Jsou 3 druhy věcí: Moje (Nad nimi já určuji pravidla. Já o nich rozhoduji. Já se o ně starám. Já s nimi zacházím. Jsou plně v mojí moci. Když chci, abys mi s nimi pomohl, tak tě požádám.) Tvoje (Jak bude nakládáno s tvými věcmi určuješ ty. Jsou to tvoje pravidla. Ty se o ně staráš, ty s nimi zacházíš a jsou plně v tvé moci. Když chceš, abych ti s nimi pomohla, tak mě požádáš.) A...


Pro děti s odlišností je důležité sledovat činnosti i z pohledu, jak jsou na tom energeticky. Mají větší sklon k unavitelnosti a pak může následovat nějaké vygradované chování. U našich dětí energetickou bilanci sledujeme, ale uděláme si čas podívat se i na sebe?...


Od 5 let, kdy dostal Marek první diagnózu jsme prošli hodně ordinacemi specialistů a zpětně vnímám, že jejich rady byly vždy cenné. Povídali jsme si i o postupech, ale když jsem pak přišla domů, tak se často objevily další otázky a okolnosti, které mě v ordinaci nenapadly, a získaný postup rozbily...


"Musíš mi najít tu kuličku“ přiřítí se do ložnice v noci, kdy už začínám usínat. „Mám hlad a chci bramborovou kaši“ dožaduje se před usnutím. „Potřebuji si s tebou povídat“, když mám na uchu telefon s klientem...


Archiv článků