Logo

Ne-přizpůsobivost světu a jak se s ní žije

Leden 2023

Marek je v čekacím módu. Stojí za dveřmi mého pokoje, na který jsme společně nalepili připomínku „Noční klid 1-6 h. Mámu nebudit“. Celá jeho bytost čeká. Rázuje po chodbě a jako by byla všechna jeho pozornost opřená o dveře do mého pokoje, kdy se otevřou. A když to nemůže zvládnout, tak nakoukne, otevře … Samozřejmě že v tomhle se spát nedá.

A tak se přizpůsobím a vstanu. Stejně jsem chtěla už brzo vstávat, tak vylezu o kousek dřív. Co už, to vydržím. No, jenže další den to je zase. Pak další den ve tři v noci: „Nebude vadit, když si upeču pizzu? Jsi chtěla něco vařit, tak abych ti nerozbil tvé plány“. Dobře, trénuje ohleduplnost a zajímá se o mě.
A pak přijde, když vychází sluníčko. „Maminko, pojď se podívat, takové nebe jsi ještě nikdy neviděla“. Dobře, snaží se o jakousi přátelskou rovinu. Nevstanu, nechám ho o tom vyprávět a tím se trochu naplní jeho potřeba kontaktu.
Další den v šest: „Maminko, já se omlouvám, že jsem tak bouchal v kuchyni, nešly mi vytáhnout plechy, abych si upekl pizzu. Nebudil jsem tě tím?“ Boucháním plechů jenom trochu, ale tímhle vtrhnutím do pokoje jsi mě probudil úplně. ..

No a pak se jednoho dne rozčílím. Přeteče poslední kapka. Vmetu mu, že jestli mě bude takhle pořád budit, tak se bude muset odstěhovat. V tu chvíli je pro mě nepřítelem, rušitelem a vynadám mu. A to je pro něj těžko pochopitelné. Vkládá se do toho zase další věc, tentokrát z oblasti autismu a to, že vidí věci černobíle. Buď mě máš ráda nebo nemáš. Bud je to jednička nebo nula, abych vzala přirovnání z informatiky.

Takhle to nechci. Se svým synem jsem ráda. To na mě dolehla únava, a proto jsem více emočně citlivá. Postarat se o sebe a svůj spánek je úplný základ. Po opakovaném buzení jako by moje hlava jela jenom z poloviny procent. Pověsila jsem si tu bundu? Kde jsem nechala telefon? Snižuje se moje pozornost a mátožně se pohybuji ve snaze udělat alespoň nutné věci.

Možná takhle nějak se cítil Marek, když jsem po něm chtěla vstávat do školy a nebyl dostatečně vyspalý. Taky byl mátohou, které jsem dala nějaký pokyn, protože se zdálo, že na všechny předchozí dohody zapomněl.

„A jak jste na tom se vstáváním?“, ptala se mě kdysi paní doktorka, ke které jsme na nácviky s malým Markem chodili několik let. A dodala: „Tyhle děti špatně snáší změnu polohy. Jejich nervovému systému dlouho trvá, než se přizpůsobí změně na vertikální polohu ráno a večer taky s usínáním, to je zase další změna“.

Uklidnit se, aby mohl usnout, to bylo vždycky složité. „Já potřebuju pořád něco dělat a pak sebou plácnout do postele a hned usnout“, doplňuje Marek jako už dospělý.

Téma spaní je pořád pro nás aktuální. Poslední dva roky je navíc doplněné o neustálý posun času Markova dne oproti času ostatních. Každý den o kousek posune vstávání a o kousek později jde spát. Ve výsledku není možné odhadnout, kdy bude vstávat a kdy zhruba půjde spát. Když je vzhůru, tak se mu věnuji a vymýšlíme spolu nějaké výpravy. A když spí, tak si dělám svojí práci.

Zhruba s měsíčním intervalem ale nastává období, kdy Markův den je situován převážně do noční doby. Předevčírem vstával asi v pět odpoledne a ke spánku se uložil k ránu. Včera vstával zhruba v šest večer a noční šumování ustalo až s rozbřeskem. Tenhle posun způsobuje, že každý měsíc máme několik dní, kdy Markovo odpoledne s největší aktivitou spadá na noční čas a dobu mého spánku. Snaží se být ohleduplný a co nejvíce tiše, ale taky potřebuje nějakou energii vydat, aby se mu spát chtělo.

Dneska přišel s omluvou: „Promiň, že tě maminko budím, ale to ti opravdu musím povědět. Našel jsem bydlení, které jsem si vysnil.“
„Aha, to mi pověz.“
„Na jednom webu nabízejí bydlení v bunkru.“

Bunkr, je ideální bydlení, které si můj syn vysnil už jako malý. S přívodem vzduchu s filtrací. Bez oken. Stálé prostředí, stejná teplota, stejné světlo, žádní brouci a žádné nevyzpytatelné zvuky zvenčí. Přesnost podle nastavení přizpůsobená potřebám obyvatele.

Zářil. Tam se musíme podívat.
.. Přeji odpočinkovou sobotu :)

Archiv článků