Logo

Domeček z karet a stéblo naděje

Ze života s Aspergerem, Říjen 2019

Děti na spektru se většinou narodí jako zcela zdravá miminka. Z porodnice domů si vítězně odnášíme heboučký uzlíček a můžeme si oddychnout, že se jedna z náročných částí života, kterým přivedení na svět rozhodně je, podařila.

Foto: Pixabay

Rodina si začíná zvykat, že jsou tři, čtyři.. sžívají se s novým členem, vše se zdá dobré. Ale pomalinku se začínají objevovat podezření, že je něco nějak divně. Většinou si prvních signálů všimne maminka, ta je ten, kdo je s dítětem v neustálém kontaktu a často je mateřská vazba o zvláštním empatickém napojení na naše dítě. Nejprve odmítáme, pochybujeme sami o sobě, doufáme, že se mýlíme. Už vyslovení podezření před partnerem není snadné. Samy se pereme s vlastními obavami a teď jsme konfrontovány ještě s těmi partnerovými. Odhodláme se zajít s dotazem za lékaři.

Pokud se vracíme s diagnózou některé z poruch v oblasti autistického spektra, tak jako by něco v nás umřelo. Nemyslím tím ambiciózní projekty, které občas někteří rodiče mají - aby se z jejich dítěte stal slavný sportovec, aby absolvovalo několik prestižních škol, aby se stalo manažerem na vysokém postupu, architektem mostů nebo slavnou osobností. I mnohem prostší plány padají jako domeček z karet.

Plány, ve kterých jsme chtěli s dítětem sportovat.
Rozhodnutí, že až půjde do školky, tak my půjdeme do práce.
Netušíme, jak bude se světem komunikovat, mnohdy jestli vůbec.
Nevíme, jestli zvládne alespoň nějakou školu,
zda bude někdy samostatné a dokáže se uživit,
jestli se odstěhuje a my budeme moci žít zase jenom svůj život.

Často čtu články, kdo všechno z vědců, politiků a umělců mají PAS. Ano, je to možné. Byli to ti, kterým se podařilo z jinakostí vyrovnat. Z pochopitelných důvodů se ale málo píše o těch, kteří to nezvládli. O těch, kteří se dostali někam na okraj společnosti, kteří potřebují trvalou a intenzivní podporu. Nikdo nevíme, jak to bude a tak se držíme naděje.

Nejednou se mi ani nechce o příbězích s mým synem vyprávět. Připadá mi, že to nikdo nepochopí. Občas slyším reakce jako „To jseš dobrá, že to dáváš.“ „Obdivuji tvoji statečnost a trpělivost“. V těch chvílích se mi chce křičet. Já to tak nechtěla. Kdyby … to bylo jinak.

Jak moc bych si přála nemuset být takhle „statečná“.
Jak vděčná bych byla, abych to nemusela „dávat“.
Bez vteřiny zaváhání bych volila lepší možnost, kdybych měla na výběr.

Ale nemám.
Nezbývá než to zvládnout.

Jsem obyčejná máma
a jak šťastná bych pozorovala úspěchy syna zpovzdálí,
s jakou hrdostí bych stála v chumlu rodičů a dívala se na naše maturanty,
jak bych chtěla starat se o jeho děti.

Vůbec nevím, jestli se dočkám. Možná. Anebo taky ne.
Netuším, jakou má před sebou syn budoucnost.
A tak pomáhám a doufám ..

Články

Archiv článků