Děti s Aspergerovým syndromem se neučí nápodobou. Nezačnou dělat věci proto, že je tak dělají rodiče a tedy je to asi výhodné. Alespoň u mého syna je třeba danou situaci definovat, podrobně popsat, stanovit vstupy a výstupy, podmínky...učinit dohodu.
Standardem bývá, že v dohodách jsou povoleny výjimky. Zatím jsem se nesetkala s člověkem, který by nebyl ochoten za určitých okolností na výjimky nepřistoupit. Každý máme jakési vnitřní omezení, že výjimka je od slova výjimečný a tedy může být udělena pouze výjimečně. Takto obecně na dohody pohlížím i sama. Navíc mě těší lidem pomáhat, takže mám spíše tendenci ustoupit a druhým ulevit.
Osmnáct let mi trvalo, než jsem pochopila, že mému synovi výjimky v dohodách nesmí být dovoleny. Má takovou kombinaci poruch, kdy není schopen rozlišit a zpracovat výjimečnost situace, kdy je výjimka udělena. Věci vnímá černo-bíle. Nerozumí tomu, proč tehdy a tehdy výjimka byla udělena a nyní nemůže být. Roky si přesně pamatuje, jak se v danou situaci cítil a jaké křivdy se mu udály, než byla výjimka udělena. Já to nedávám. Nedokážu dodatečně vytáhnou danou situaci „z kapsy“ a dopodrobna rozebrat, proč tehdy byla výjimka stanovena a nyní není možná. Do mé hlavy se to nevejde.
Navíc je řešených oblastí opravdu hodně, většina z nich se táhne roky. Stále aktuální a nedořešené máme: že se bunda věší na háček, co se dělá s kelímky od jogurtu, kam patří taška do školy, že se použitý tác uklízí, co se dělá s plechem, kde se pekla pizza, kde najde tričko, kdo připravuje oblečení na ven, koho úkolem je připomínat, že si má podpaží umýt mýdlem, co se dělá s prázdnou lahví od pití, kam se dává plechovka od tuňáka, kdo zodpovídá za natažení budíka, jak se věší ručník, kdo doplňuje papír na záchod, kam se dává krabice od vypitého mléka….
Už první lékaři, kam jsem se synem chodila, mě naváděli, že je třeba stanovovat hranice. Byl to pro mě těžko uchopitelný pojem. Co lze vůbec považovat za hranice? Čeho všeho se vůbec týkají? Jak je definovat? A hlavně – Jak je dodržovat?
Chápala jsem to jako stanovení hranic syna. Dlouho mi trvalo, než jsem pochopila, že jde také o MOJE hranice, o vymezení MÉHO prostoru v rodině.
Marek nemá záklopku, kdy by vycítil, že už vyžaduje moc. Naprosto normální mu připadá, že papír na záchod doplňuje „záchodová služba“, což jsem já, protože on se o čistotu záchodu starat neumí a není to jeho úkol. .. příkladů je spousta. Navíc s námi jedou hesla - „je to tak obvyklé“, „vždycky to tak bylo“.
Pochopitelně to tak bylo, když byl opravdu malý. Od té doby se potýkám s předáním, aby se o svoje věci staral sám. A doplácím na výjimky, kdy kvůli klidu hromadu oblečení ze dveřmi roztřídím, abych do ní nemusela šlápnout, když přijdu domů z práce….
Čerstvě jsem se dozvěděla, že když po něm chci, aby si mazal paty, kde má tvrdou kůži, tak sama mám sledovat, jestli mu krém nedochází. Když mu dojde a není doplněn, tak samozřejmě nemohu očekávat, že se namaže a tudíž je to moje chyba.
Odpoledne jsem ho vezla k babičce na prázdniny. V obýváku na mě vykoukla fotka asi ročního Marečka na pískovišti. Tehdy pro mě byl pokladem, kterému jsem opravdu chtěla přinést modré z nebe. Dneska to je o každodenní konfrontraci a přetlačování "kdo z koho". Je mi z toho smutno.